Informer, orienter, traiter : l’hémochromatose

🗓️ Publié le 4 juillet 2023

L’hémochromatose est une maladie génétique caractérisée par une hyper-absorption de fer dans l’organisme qui entraîne des dépôts de fer dans l’organisme qui détruisent peu à peu les organes.

1 personne sur 250 a une prédisposition génétique à l’hémochromatose en France. A ce jour, de nombreux malades ne savent pas qu’ils sont atteints et découvrent la maladie souvent trop tard, une fois les symptômes installés. Pourtant, un sujet diagnostiqué tôt et pris en charge peut mener une vie tout à fait normale et possède une espérance de vie égale à celle d’un sujet sain.

Face à cette maladie, la mobilisation des IDEL, véritables acteurs du traitement de l’hémochromatose, est importante.

Pour mieux maîtriser et sécuriser la prise en charge de vos patients, votre URPS vous propose donc de faire le point !

L’hémochromatose peut se manifester de multiples manières :

  • Douleurs articulaires.
  • Fatigue chronique intense.
  • Lésions du foie.
  • Diabète.
  • Troubles cardiaques.
  • Pannes sexuelles …

Véritable enjeu de santé publique, le dépistage de l’hémochromatose avant même l’apparition des symptômes graves est importante. La réalisation d’un dosage de la saturation de la transferrine et de la ferritine dès l’apparition des premiers symptômes et dès l’âge de 30 ans est conseillé afin de dépister et prendre en charge le plus tôt possible les patients.

L’acte de saignée (ou phlébotomie) est une technique consistant à prélever du sang par une ponction veineuse à l’aiguille. Elle est peu répandue en ville, bien qu’elle soit inscrite au décret de compétences des infirmiers et figure à la NGAP des infirmiers libéraux.

Grâce aux saignées répétées, l’excès de fer va progressivement s’éliminer. Les globules rouges étant très riches en fer, le fait de les soustraire par saignée oblige l’organisme à les reconstituer en puisant le fer qui s’est déposé dans les organes surchargés (foie, pancréas, cœur). Le traitement vise donc à la fois à éliminer l’excès de fer (phase d’induction) et à éviter la reconstitution de la surcharge (phase d’entretien).

Attention toutefois : la saignée soigne la conséquence de la maladie (surcharge en fer) mais non sa cause (l’anomalie génétique) qui persiste après désaturation.

  • Confort pour le patient qui n’a pas (ou peu) à se déplacer
  • Gain de temps pour le patient, notamment sur le plan professionnel
  • Flexibilité dans le choix du moment
  • Intérêt financier sociétal, notamment eu égard à l’absence de demande de remboursement de transport pour se rendre sur un lieu de saignée distant
  • Développement d’une relation personnalisée patient – IDEL

Les saignées peuvent être effectuées par les IDEL :

  • En cabinet infirmier.
  • A domicile après vérification de la tolérance (au moins 5 séances en structure de soins) et si un protocole thérapeutique a été prescrit.
  • Saignée seule : AMI 5 (+ IFD)
  • Saignée + prélèvement sanguin : AMI 5 + AMI 1,5 (+ IFD)
  • Les 5 premières saignées d’un patient doivent être réalisées en établissement de santé, de manière à bien évaluer la tolérance des soustractions sanguines).
  • La saignée se fait sur prescription médicale.
  • L’infirmier doit s’assurer d’avoir le nom et les coordonnées téléphoniques du prescripteur pour le joindre en cas de problème relatif à la saignée.
  • Ne pas pratiquer les saignées sur un patient à jeun.
  • Les patients anémiques ou avec antécédents de maladies cardiovasculaires sont à risque de complications hypovolémiques ou hypotensives.
  • Le volume de sang prélevé est calculé comme suit : poids (kg) x 7 ml sans dépasser 500 mL.
  • Contrôler la pression artérielle avant et après la saignée. La pression artérielle doit être dans les limites suivantes : systolique 100 mmHg-180 mmHg, diastolique 50 mmHg-90 mmHg. En dehors de ces limites, le médecin prescripteur doit préalablement en être informé pour décision.
  • Le rythme des saignées est déterminé en fonction de l’objectif thérapeutique (taux d’hémoglobine, de ferritine …), des antécédents, du poids, de la taille et de l’âge du patient.
  • Produit hydroalcoolique pour les mains.
  • Antiseptique alcoolique.
  • Gants non stériles.
  • Container pour objets piquants/tranchants.
  • Coussin de positionnement si nécessaire.
  • Kit/Set de saignée (à récupérer par le patient en pharmacie).
  • Tensiomètre.
  • Compresses (parfois contenues dans le kit de saignée).
  • Garot.
  1. Se frictionner les mains avec le produit hydro-alcoolique.
  2. Installer le patient en décubitus dorsal.
  3. Préparer le matériel.
  4. Mettre une protection sous le bras.
  5. Poser le garrot.
  6. Incliner le bras vers le bas.
  7. Repérer une veine suffisamment large pour supporter une aiguille de 19 G ou 16 G.
  8. Se frictionner les mains avec le produit hydro-alcoolique.
  9. Mettre les gants.
  10. Asepsie (si le patient a le bras propre) : application d’antiseptique alcoolique (de préférence) puis séchage spontané avant d’insérer le cathéter.
  11. Placer le sac (ou le flacon) de prélèvement en déclive.
  12. Ôter l’étui protecteur de l’aiguille.
  13. Ponctionner la veine.
  14. Dès que le sang afflue, fixer l’aiguille.
  15. Surveiller le patient (sueurs, malaise, vertige, perte de connaissance) pendant toute la durée de la saignée 15 à 20 minutes. Il peut être utile de desserrer le garrot quelques instants en cas de flux trop rapide et mal supporté.
  16. Contrôler la quantité prélevée
  17. Une fois le volume cible collecté (maximum 500 mL), retirer le garrot et clamper la tubulure.
  18. Une fois le prélèvement terminé, retirer l’aiguille.
  19. Faire un pansement légèrement compressif qui peut être retiré après 2-3 heures.
  20. Retirer les gants et se frictionner les mains avec le produit hydroalcoolique.
  • Boire beaucoup d’eau après la saignée (au moins une quantité équivalente au volume soustrait.).
  • Éviter les activités sportives le jour de la saignée.

L’IDEL est responsable de la traçabilité de son acte (date, heure, quantité prélevée, réactions éventuelles du patient …).

Il est ici possible d’utiliser un carnet de suivi.

L’élimination des déchets souillés par des liquides biologiques se fait dans les DASRI (Déchets d’Activités de Soins à Risques infectieux) et le reste dans les DAOM (Déchets Assimilés aux Ordures Ménagères).

  • Si le sang n’afflue plus, vérifier le positionnement de l’aiguille, resserrer le garrot au besoin et faire serrer plusieurs fois le poing au patient.
  • Si le patient ressent un malaise (vertige, voile noir) stopper la saignée en clampant la tubulure, contrôler la tension artérielle, appeler le médecin.
  • Si le volume cible ne peut pas être collecté, prévenir le médecin prescripteur.

(Re)découvrir l’hémochromatose, son dépistage et son traitement en vidéo :

Et pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter le site internet de l’association France Fer Hémochromatose qui met à votre disposition de nombreuses ressources (maladie en images, mécanismes de la maladie, traitements, paroles de malades …) !